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Über mich

Christa Wüthrich ist freie Journalistin. Als Autorin, Lehrerin und IKRK Delegierte hat sie im In- und Ausland gearbeitet.

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Das «JONAS-Syndrom»

Das «JONAS-Syndrom»

Jonas ist zehn Jahre alt. Er hat vier Nieren und eine zu grosse Milz.
 Der Rest der Organe wächst kaum und entspricht der Grösse eines Zweieinhalbjährigen. Jonas‘ Immunsystem ist so schwach, dass eine einfache Infektion schnell zum lebensbedrohlichen Notfall wird. Seit Jahren suchen die Ärzte nach einer Diagnose. Bis heute erfolglos.

Auf den ersten Blick gleicht Jonas seinem Lieblingsfussballer Mario Götze – wacher Blick, kurzes blondes Haar, gewinnendes Lachen und dauernd in Bewegung. Er trägt Jeans, eine Brille mit dunklem Rahmen und verbringt gerne Zeit mit Freunden oder Hündin Luna. Er liebt es draussen zu spielen, liest Wissenschaftshefte und weiss schon genau was er später einmal werden will. Lohnunternehmer im Ackerbau. Fussballer kommt nicht in Frage. Denn Jonas Lungenvolumen ist zu klein. Strengt er sich körperlich an, wird er blau im Gesicht und kollabiert. Sein Herz, wie alle anderen inneren Organe, sind klein, zu schwach für den Körper und die Ansprüche eines Zehnjährigen.

Im kalten Bergsee ausgelassen schwimmen, danach in der Sonne mit Freunden Literweise Cola trinken, Chips essen und im Zelt übernachten? Fehlansage: Jonas Körper macht nicht mit. Eine Erkältung kann monatelange Komplikationen nach sich ziehen. Die Reaktionen seines Körpers sind unkontrollierbar: Aus dem Nichts stoppt die Produktion von Vitamin D, die Salzwerte im Blut explodieren, der Eisenwert ist plötzlich inexistent oder die Sauerstoffsättigung im Blut ist ungenügend. Gesund ist Jonas nie. Mit einem Fuss steht der Fussballfan immer im Spital, beim Arzt oder im Krankenwagen. Um die Organe zu schonen, ernährt er sich salzarm, milch-, gluten und zuckerfrei. Die Flüssigkeitszufuhr ist auf einen Liter pro Tag begrenzt. Denn Jonas Blase fasst – je nach Gesundheitszustand – zwischen 60 und 140ml. Altersgerecht wären an die 320 ml. In der Nacht trägt der Zehnjährige Windeln.

«Alltag gibt es für uns nicht. Wir wissen nie, mit welchen gesundheitlichen Problemen Jonas als nächstes kämpft. Unser Leben richtet sich nach seinem Zustand», sagen Mutter Anita und Vater Armin. Die Familie lebt auf einem Bauernhof in der Zentralschweiz. Zusammen mit seinem Bruder bewirtschaftet Vater Armin acht Hektaren Wald und 34 Hektaren an Obst- und Ackerbau. 60 Kühe und 27 Schweine stehen im Stall. Hund Luna, Kater King und eine Taube – die restlichen 29 hat der Marder geholt – gehören mit zum Hof.

«Ich möchte ja so fest –
aber ich spüre es nicht!»
Im Mai 2008 kommt Jonas zur Welt. «Mit acht Monaten begann er zu husten. Diagnose Keuchhusten. Doch schlussendlich landete Jonas auf der Intensivstation in Quarantäne mit einer Sauerstoffsättigung von nur noch 35 Prozent», erinnert sich Mutter Anita. Der leibliche Vater kommt mit der Situation nicht zurecht und verlässt die Familie. Auch nach dem Krankenhausaufenthalt kämpft Jonas noch während Monaten mit Hustenattacken und Infekten. Der Kleine ist nicht nur schnell ausser Atem, sondern wird auch blau im Gesicht und in der Nacht hat er Atemaussetzer. Rückhalt erhalten Anita und Jonas von Armin, Anitas neuem Partner. Für Jonas wird Armin zur wichtigen Bezugs- und Vaterfigur, zum Verbündeten im Kampf gegen Atemnot und Angst. Armin füllt die Vaterrolle voll und ganz aus – auch rechtlich. Er adoptiert Jonas. Für Vater Armin und Sohn Jonas geht damit ein Traum in Erfüllung. Mit dem Alter, werde sich Jonas‘ Zustand regulieren, beruhigen die Ärzte. Dass der Junge auch mit bald fünf Jahren immer noch Windeln braucht, wird keine Beachtung geschenkt. «Irgendwann verlor ich die Geduld und schimpfte», erinnert sich Mutter Anita. Er schaute mich traurig an und sagte: «Ich möchte ja so fest – aber ich spüre es nicht!». Da wusste ich, etwas stimmt nicht und startete mit den Abklärungen», erinnert sich Anita. Die Ärzte entdecken, dass Jonas vier Nieren und eine zu grosse Milz hat. Die Nieren hängen aneinander und sind nicht trennbar. Die restlichen Organe sind alle viel zu klein für Jonas‘ Alter – auch die Blase. Warum er als Fünfjähriger immer noch Windeln braucht, ist geklärt. Doch eine andere Frage dominiert von nun an das Leben der Familie: An was leidet Jonas?

Urologen, Allergiker, Genetiker, Immunspezialisten, Onkologen, Psychologen, Hausärzte, Heilpraktiker und Homöopathen versuchten ihr Bestes – und scheiterten.

Unzählige Spezialisten versuchten in den vergangenen Jahren die Krankheit von Jonas zu entschlüsseln. Der Junge wurde getestet, gescannt, geröntgt, therapiert, stimuliert und abgeklärt. Urologen, Allergiker, Genetiker, Immunspezialisten, Onkologen, Psychologen, Hausärzte, Heilpraktiker und Homöopathen versuchten ihr Bestes – und scheiterten. Es bestand der Verdacht auf akute Leukämie inklusive der sofortigen Verabreichung von Medikamenten gegen den Krebs. Fehlalarm. Dann kam neue Hoffnung mit einem anderen Medikament. Eine Verbesserung des Gesundheitszustandes trat nicht ein, dafür eine Schädigung des Sehvermögens. Jonas trägt nun eine Brille. Zwei andere verabreichte Substanzen lösten einen Medikamentenschock aus und der Primarschüler landete in der Notfallaufnahme. Von den 15 verschiedenen ausprobierten Medikamenten – auch solche die nur für Erwachsene zulässig wären – hatte kein einziges einen positiven Effekt auf Jonas‘ Zustand.

«Wir brauchen jetzt eine Diagnose!»
«Momentan nimmt Jonas keine Medikamente, ausser homöopathischen Substanzen. Solange es kein Mittel gibt, das nachweisbar wirkt, sind wir nicht willig ihn dieser Tortur weiter auszusetzen», fassen Vater Armin und Mutter Anita ihre Erfahrungen zusammen. Was bleibt sind Physiotherapie, Schwimmklassen der Lungenliga um das Lungenvolumen zu optimie- ren, Meridianstimulation und eine Intensivtherapie, die in der Nacht die Blase und Organe von Jonas stimulieren sollen. Die vier bis acht Wochen dauernde Therapie bringt die kleine Familie an ihre Grenzen. Fünf Mal pro Nacht muss Jonas durch die Stimulation die Blase entleeren. Mutter Anita weckt ihn und betreut ihn durch die Nacht. Tagsüber ist Jonas zu müde, um die Schule zu besuchen und bleibt dem Unterricht fern. Dem Schulstoff folgt der 10-Jährige trotzdem ohne Probleme. Dank seinem IQ hat er kürzlich eine Klasse übersprungen. «Eines meiner Vorbilder ist Albert Einstein», gesteht Jonas selbstbewusst. «Auch er war körperlich schwach, dafür im Kopf stark.»

Ein krankes, nicht diagnostiziertes aber höchstintelligentes Kind, das die Schule nicht oder nur reduziert besucht, stellt für Lehrkräfte, Klasse und Schulleitung eine Herausforderung dar. «Wir brauchen jetzt eine Diagnose», habe der Schulleiter letzthin wieder gefordert, erinnert sich Anita. Jonas besucht den Schulunterricht höchstens 5 Lektionen pro Tag – und ist danach so erschöpft, dass er einschläft. Wird er schon während des Unterrichts müde, beginnt er nicht nur mit Sauerstoffmangel zu kämpfen und wird leicht blau um die Augen, sondern stört auch den Unterricht. «Die aktuellen Lehrkräfte sind unglaublich engagiert und wissen mit einer solchen Situation umzugehen», betont Anita. «Im Notfall können sie mich anrufen und ich hole meinen Sohn nach Hause».

«Im Stall ist Rini meine Lieblingskuh, weil sie anders ist. Sie hat schwarzes Fell, weisse Flecken und zwei Herzen. Ein grosses weisses trägt sie auf ihrer Stirn.»

Die medizinische Betreuung von Jonas koordinieren heute zwei «Sammelärzte» und gestehen offen ein, ratlos zu sein. Beginnen die Organe plötzlich zu wachsen oder hören sie auf zu funktionieren? Eine Antwort bleibt aus. Die Diagnose fehlt und damit für Aussenstehende auch oft die Legitimierung krank sein zu dürfen. «Für viele Leute ist eine Krankheit erst real, wenn sie einen Namen hat», schildert Mutter Anita ihre Erfahrungen. «Alles andere erscheint vielen Menschen schleierhaft, vielleicht ja auch nur eingebildet oder falsch interpretiert. Bei Arztzeugnissen kann man mogeln und das Kind ist vielleicht nicht krank, sondern schlecht erzogen.» Jonas sehnt sich eine Diagnose herbei – «damit es mir besser geht und der Mama auch; damit sie wieder einmal schlafen kann». Denn einen Anspruch auf Unterstützung oder Kinderspitex gibt es ohne Diagnose nicht. Zusätzlich übernimmt die Krankenkasse kaum Kosten, von der IV ganz zu schweigen.

«Es gibt keinen Plan B,
sondern nur diesen einen Weg»
«Jonas Krankheit ist eine interne Familienangelegenheit. In der Öffentlichkeit geraten wir in Erklärungsnot; sind gezwungen uns zu rechtfertigen, wenn er völlig übermüdet ist und keine Kraft mehr hat. Joans sieht aus wie ein gesunder Zehnjähriger – und ‹offiziell› hat er ja gar nichts», umschreibt Anita ihre Situation. «Eine Diagnose wäre vor allem für das Umfeld wichtig und würde ein wenig Ruhe bringen», ergänzt Vater Armin. Während er sich um Haus und Hof kümmert, sorgt sich Mutter Anita rund um die Uhr um Jonas. Sie ist Krankenschwester, Privatlehrerin, Terminmanagerin, Motivator, Ernährungscoach, Vertraute und Mutter in einem. Zusätzlich arbeitet sie in Ihrem Kosmetik- und Nagelstudio von Zuhause aus. «Zeit alleine zu verbringen oder als Paar, wieder einmal tanzen zu gehen, das fehlt uns», gesteht Armin. Gemeinsame Ferien sind selten. Seit fünf Jahren stehen ununterbrochen Untersuchungen, Therapien und Tests an.

«Was uns am meisten Energie raubt, ist nicht die Krankheit an sich, sondern alles drumherum», gestehen Armin und Anita. Seitenlange Abrechnungen, welche die Krankenkasse schlussendlich doch nicht bezahlt, Gesuche um Unterstützung, die abgelehnt werden, stundenlange Fahrten zu Therapien und Besprechungen. Abschalten ist kaum möglich. Vergangenen Februar erlitt Anita einen Zusammenbruch und entschied sich die Krankheit ihres Sohnes mit einem Facebook-Post öffentlich zu machen. Eine Entscheidung mit der sie wochenlang rang und heute froh darüber ist, den Mut dazu gefunden zu haben. Durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) besteht nun Kontakt zu anderen Familien mit schwer kranken Kindern. Eine neue Situation, die Mut macht – auch für Jonas. «Wir haben alle realisiert, dass wir mit unserer Geschichte nicht alleine sind. Sich austauschen, aber auch schwach sein, ohne sich entschuldigen zu müssen und Kontakte zu knüpfen, die uns vielleicht einen Schritt weiter bringen, ist ungemein wertvoll», bringt es Vater Armin auf den Punkt. Gegen Aussen wirke die Mitgliedschaft beim Förderverein fast wie eine Diagnose – «denn wer da dabei ist, hat sicher was ernstes.»

Aufgeben ist für Armin und Anita keine Option. «Es gibt keinen Plan B, sondern nur diesen einen Weg. Wir müssen herausfinden, was Jonas fehlt», sind sich beide einig. Jonas nickt. Was er sich wünscht? «Keine Windeln mehr tragen, dass Mami und Papi heiraten, ans Meer reisen, am Sporttag mit um die Wette rennen – und wenn jemand die Krankheit entschlüsselt, soll sie meinen Namen tragen: Jonas-Syndrom.»

 

publiziert September 2018, im „Wissensbuch KMSK“ , www.kmsk.ch

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