Die Spätberufenen
Es gibt immer mehr Menschen mit autistischen Störungen. Viele Betroffene erhalten ihre Diagnose erst als Erwachsene – oder gar nie. Warum?
Iris Köppel dachte oft, sie sei nicht das Kind ihrer Eltern und auch nicht mit ihren Brüdern verwandt. Fremd fühlte sie sich. Das Gefühl wurde zum ständigen Begleiter – in der Schule, in der Ausbildung zur Primarlehrerin, im Beruf und im Privatleben. Es folgten Depressionen, Suizidversuche, Therapien und unzählige Diagnosen. Das konstante «Nicht-Zurechtfinden-im-Leben» blieb. 2008 besuchte Köppel eine Weiterbildung zum Thema Autismus – und merkte: Das bin doch ich! Iris Köppel war zu diesem Zeitpunkt 39 Jahre alt. Einige Monate später wurde sie mit dem Asperger-Syndrom diagnostiziert.
So wie Iris Köppel geht es vielen Erwachsenen. «Wir stellen eine Zunahme an Anfragen von Erwachsenen fest, die ihr Leben lang unter vielfältigen Problemen litten, aber erst heute ihre Probleme mit einer Autismus-Spektrum-Störung in Verbindung bringen», umschreiben Fachstellen wie die Autismus-Hilfe Ostschweiz ihre Erfahrungen. Durch die Präsenz des Themas Autismus in den Medien werden diese Menschen auf das Thema aufmerksam und erkennen sich und ihre Probleme im Krankheitsbild. Doch wie kann es geschehen, dass Menschen mit Autismus ihr halbes Leben «undiagnostiziert» bleiben?
Unter dem Begriff «autistische Psychopathie» umschrieb Hans Asperger zwar schon 1944 die Symptomatik des späteren Asperger-Syndroms. Doch erst Jahrzehnte später wurde die Arbeit von Asperger wieder aufgegriffen, weitergeführt und schlussendlich Anfang der 90er in zwei internationale Diagnosesysteme aufgenommen. Davor gab es für die Betroffenen keine medizinische Erklärung fürs «Anders-Sein».
Schätzungen zufolge leidet ein Prozent der Schweizer Bevölkerung an einer autistischen Störung. Doch wo sind die Tausenden von Autisten?
Heute sprechen Experten, um alle verschiedenen Autismus-Ausprägungen abzudecken, von Autismus-Spektrum- Störungen (ASS): Das Spektrum umfasst schwerwiegende Störungen, teil- weise gepaart mit Intelligenzminderung (frühkindlicher Autismus) bis hin zu weniger schwerwiegenden Beeinträchtigungen bei durchschnittlicher oder überdurchschnittlicher Intelligenz – zum Beispiel Asperger-Syndrom oder High-Functioning-Autismus. Schätzungen zufolge leidet ein Prozent der Schweizer Bevölkerung an einer autistischen Störung. In Zürich mit rund 410 000 Einwohnern wären dies über 4000 Betroffene; in Berlin mit einer Population von 3,5 Millionen an die 35 000! Doch wo sind die Tausenden von Autisten?
Fremd, isoliert und unverstanden: Autisten sind täglich mit ihrem Anderssein konfrontiert.
Da ist der Verkäufer, der niemandem in die Augen schaut, oder die Lehrerin, die nicht fähig ist, ein Kind zu trösten. Die Überlegung, dass diese Schwächen eine autistische Störung sein könnten, machen Betroffene oft nicht. «Viele Menschen mit einer ASS haben sich mit ihrem «Anderssein» arrangiert – zum Teil auch ohne Diagnose», erklärt Florian Scherrer. Der St. Galler Sozialpädagoge unterstützt und begleitet Menschen mit Autismus. «Menschen wie Iris Köppel wirken oft unauffällig. Sie brauchen jedoch sehr viel Energie, um sich im Alltag zurechtzufinden und anzupassen. Sie suchen jahrelang eine Erklärung für ihre ‹Schwierigkeiten› und stossen erst spät auf das Thema Autismus», sagt Scherrer.
«Menschen mit Autismus gibt es in jeder Berufsgruppe, in jedem Alter, in jeder sozialen Schicht»
Ein Profil für diese «spätdiagnostizierten Autisten» zu erstellen, wäre Unsinn. «Menschen mit Autismus gibt es in jeder Berufsgruppe, in jedem Alter, in jeder sozialen Schicht», konkretisiert Scherrer. Eine Gemeinsamkeit ist meist die Schwierigkeit, Emotionen zu zeigen und einzuordnen, spontan zu kommunizieren und ungewohnte Situationen zu meistern. Alles, was dynamisch oder emotional ist – der Smalltalk bei der Vernissage oder der Überraschungsbesuch der Kollegin – kann oft nicht «eingeordnet» werden und bereitet Schwierigkeiten.
Frauen kompensieren diese Schwächen oft besser als Männer. Zurückhaltend und beobachtend versuchen sie Verhaltensmuster zu kopieren, Defizite zu überspielen. Männer hingegen wirken in sozialen Situationen oft «ungeschickter». Die geschlechter-spezifischen Verhaltensmuster gelten als Grund, warum unter den «spät» diagnostizierten Autisten auffallend viele Frauen sind. Doch was nützt eine Autismus-Diagnose im erwachsenen Alter überhaupt?
«Für mich war es eine Erlösung, endlich zu wissen, warum ich anecke und im Leben nicht zurechtkam», erinnert sich Iris Köppel. Da war keine Angst, als Autistin abgestempelt zu werden, sondern die Hoffnung, nun die passende Unterstützung zu bekommen. Auf dem Papier bedeutet dies: Je nach Schweregrad der Störung eine Unterstützung der IV durch eine Rente, ein Coaching, eine Umschulung, einen geschützten Arbeitsplatz.
«Oh, du bist Autist – wo bist du genial?» Eine Frage, die zur Farce wird, wenn man schon daran scheitert, jemanden in den Arm zu nehmen.
Doch eine Autismus-Diagnose ist nicht nur für die Betroffenen wichtig, sondern auch für ihr Umfeld. «Die Leute wissen nun, warum ich mich anders verhalte als erwartet. Das macht Zusammenarbeit und Leben einfacher», bringt es Köppel auf den Punkt. Konfliktfrei wird das Leben auch mit einer Diagnose nicht. In der Öffentlichkeit ist das Bild verbreitet, dass Autismus mit einer Prise «Genialität» gekoppelt ist. Rain Man lässt grüssen. «Oh, du bist Autist – wo bist du genial?» Eine Frage, die zur Farce wird, wenn man schon daran scheitert, jemanden in den Arm zu nehmen.
Eine Diagnose zu erhalten, ist nicht einfach. Für eine «Erwachsenen-Abklärungen» kann mit mehreren Monaten Wartezeit gerechnet werden. Die Erwachsenenpsychiatrie muss sich dringend auf die veränderte Autismus- Realität einstellen. Denn die «Spätberufenen» werden nicht mehr verschwinden. Im Gegenteil. Oder wie ein Autismus-Experte provozierend bemerkt: «Ein Prozent der Bevölkerung ist betroffen. Wer gibt Ihnen die Sicherheit, nicht auch autistisch zu sein?»
publiziert Nordwestschweiz, 4. April 2017