Den Kalk am falschen Ort
„Meine Knochen brachen schon unzählige Male. Am häufigsten waren die Beine betroffen. Mein linkes Bein ist durch die vielen Brüche und Operationen um rund zwei Zentimeter kürzer als das rechte. Ich leide an Osteogenesis imperfecta – sogenannten Glasknochen. Zu stürzen oder meine Knochen zu stark zu belasten, hat für mich fatale Folgen. Meine Knochen brechen unter der Last beziehungsweise durch den Aufprall. Auch in einer Schlange zu warten oder durch die Stadt zu spazieren, birgt Risiken. Ein leichter Stoss genügt; Ich verliere das Gleichgewicht und stürze.
Glasknochen sind eine Erbkrankheit. Ich bin die Erste in meiner Familie, die daran leidet. Hätte ich Kinder, wäre das Risiko sehr gross, dass ich die Krankheit vererbe. Verziehen hätte ich mir das nie. Warum es genau mich getroffen hat? Diese Frage stelle ich mir nicht. Schuldzuweisungen oder die Krankheit als Strafe anzusehen, liegen mir fern. Diese Genmutation war einfach Pech.
Aus der Klinik entlassen zu werden, ist jedes Mal ein Triumph. Das Gefühl, es wieder mir und dem Leben gezeigt zu haben!
Als Kind hat mich die Krankheit kaum gestört – im Gegenteil. Ich nutzte es aus und genoss den Sonderstatus. Ich habe die Schule im Quartier besucht. Nur Sportunterricht und Wanderungen waren für mich tabu. Bis ich 30 Jahre alt war, schaffte ich es die Krankheit in einem gewissen Masse zu ignorieren. Ich schloss eine Lehre ab und arbeitete als Laborantin in verschiedenen Unternehmen. Den Job musste ich krankheitsbedingt aufgeben. Bis heute habe ich die Hälfte meines Lebens in Krankenhäusern und Rehabilitations-Kliniken verbracht. Aus der Klinik entlassen zu werden, ist jedes Mal ein Triumph. Das Gefühl, es wieder mir und dem Leben gezeigt zu haben!
In meinem Körper ist der Kalk am falschen Ort. Er lagert sich in den Arterien, den Venen oder in den Nieren ab. Ein Aorta-Bypass, eine zweifache Operation der verstopften Halsschlagader und mehrmaliges Zertrümmern der Nierensteine waren notwendig. Im Oberkiefer versursachten mir 11 zusätzliche Zähne unglaubliche Schmerzen. Sie wurden operativ entfern. Die 17 Zähne im Unterkiefer, die man auf dem Röntgenbild sieht, verhalten sich im Moment ruhig. Auch die acht Weisheitszähne verursachen keine Probleme. Weise machen sie jedoch nicht.
Sie brechen sich sogar im Sitzen die Knochen oder kommen mit unzähligen Knochenbrüchen zur Welt.
Ich versuche ein so normales Leben wie möglich zu führen und denke nicht daran, dass ich mir was brechen könnte. Viele Menschen, die an Glasknochen leiden – in der Schweiz sind es rund 150 – haben ein schwereres Los als ich. Sie brechen sich sogar im Sitzen die Knochen oder kommen mit unzähligen Knochenbrüchen zur Welt. Ein normales Leben, das heisst für mich am Alltag teilnehmen ; ins Theater und ins Kino gehen, ein feines Essen geniessen, Freunde treffen, verreisen. Auf fremde Hilfe kann ich dabei nicht verzichten. Ich bin auf die Unterstützung meiner Mutter und der Spitex angewiesen.
Vor rund drei Jahren ging es mir sehr schlecht. Nach neuen Knochenfrakturen sass ich im Rollstuhl. Ich hörte auf zu essen, zu reden, zu kämpfen. Man erklärte mir, dass ich in diesem Zustand nicht mehr alleine wohnen könne und in ein betreutes Wohnheim umziehen müsse. Da erwachte in mir mein Lebenswillen und ich begann zu kämpfen – für mich und meine Unabhängigkeit. Kurze Distanzen lege ich heute wieder zu Fuss zurück. Um Energie zu tanken, verreise ich an die Wärme, denn bei Kälte spüre ich wortwörtlich jeden Knochen. Freuen tue ich mich vor allem auf die lauen Sommerabende zu hause. Das ist etwas vom Schönsten für mich und gibt mir das Gefühl auf der Sonnenseite zu stehen.“
Gerda Kellenberger, 59 Jahre, Niederteufen
publiziert 9. Mai 2012, Appenzeller Zeitung